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~~~——2016年区道德模范、龙华街道何琴云
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2016年05月23日 星期一 出版 上一期  下一期
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用母爱浇灌孩子心灵的荒漠
——2016年区道德模范、龙华街道何琴云
何琴云全家合影 (资料)
双胞胎袁闻奇和袁闻杰正在学习烧饭 冯联清 摄
  2016年5月8日,适逢母亲节,在上海京剧院的舞台上,身材娇小的何琴云用琵琶伴奏,两个双胞胎儿子合唱歌曲《弹起我心爱的土琵琶》,赢得了观众的阵阵掌声。原来台上演出的双胞胎袁闻奇和袁闻杰是自闭症患者。自闭症又名孤独症,被称为精神上的绝症。患者有语言和交流障碍,兴趣范围狭窄,行为模式刻板,不能与他人建立正常的人际关系,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。何琴云这个瘦弱的母亲,从洗衣、购物点滴小事教起,克服了常人难以想象的困难,如今老大袁闻奇已经顺利找到工作,老二袁闻杰也有进步。今年,这位伟大的母亲被评为2016徐汇区“孝老爱亲”道德模范。

  直面严酷事实

  1990年,29岁的袁建勇和何琴云夫妇迎来了他们新生的双胞胎——袁闻奇和袁闻杰。生产时,何琴云痛了四天四夜,最终做了剖腹手术。兄弟俩的体重都只有3斤多,长到两三岁还不会说话。他们四岁多的时候,夫妇俩发现他们从不在一道玩耍,总是背对着背撕报纸,有时还对着墙撞头。在市精神卫生中心心理咨询部,两个孩子被确诊为自闭症。

  消沉过后,何琴云和丈夫商定,振作精神,面对现实,把孩子们养大。吃饭,对七岁前的两兄弟来说是一件无比艰巨的苦差事。他们要么不肯张嘴,要么把饭菜含在嘴里,不肯咀嚼,更不肯吞咽。

  有一次,喜欢唱歌的何琴云无意中打开录音机,听从前的流行歌曲《潇洒走一回》。出乎意料的是,一听到歌声,两个孩子竟然肯吃饭了!从此,这首歌和邓丽君的歌成了兄弟俩的“佐餐法宝”。四岁学会唱歌的他们,七岁才会叫爸爸妈妈。

  从幼儿园到小学再到初中,为了让孩子们能在正常的学校读书,何琴云不知求了多少人,陪了多少不是。小学课程都是她亲自教的,秘诀只有四个字:坚持,鼓励。老师告状,这两个孩子上课不晓得看黑板,她就在家里让奶奶和老大老二坐在小板凳上当学生,自己扮演老师,举着一块小黑板,喊:“你们看黑板啊,看黑板啊,思想要集中哦,现在给你们上课啦!”重复了无数次,他们才懂得上课要看黑板。身材瘦小的何琴云不会骑车,也没力气带两个孩子挤公交车,上学放学总是步行50分钟来回。常常,孩子们带回家的书包里,装着撕坏的以及被同学恶作剧用水浇湿的课本。安顿他们入睡后,她用电吹风一本一本把书吹干,孤寂的泪水在深夜时分掉落到地板上。

  二十六年来,何琴云夫妇几乎没有社交活动,也很少和朋友往来。兄弟俩初中肄业后进入纪勋初等职业技术学校“阳光之家”学习生活技能和面点制作,学校减免了他们一半学费,还吸收他们加入校合唱团,闻奇、闻杰时常参加公益演出,参加各种唱歌比赛,频频获奖,性格渐渐开朗。爸爸妈妈偶有不适,也懂得关心了。

  闻奇和闻杰在日常生活中的点滴进步凝聚着何琴云夫妇的心血。父母无私的爱,是这对自闭症双胞胎走出困境的桥梁。

  音乐打开心扉

  2013年,上海市民文化节,街道要求动员居民报名,何琴云和两个儿子报名参加,龙华街道办事处领导非常重视赛事,安排徐汇区文化馆的馆长毕仁东和王娜老师多次指导何琴云母子。王老师粗粗一看,两个小伙子长得蛮清秀,歌也唱得很好。一开口讲话,就晓得不对劲了。像以前一样,何琴云忙给王老师赔不是:“他们是残疾孩子,有自闭症。有时候会不听你的话,你不要介意啊,有什么要求跟我讲,我回家再教他们。”回到家,何琴云结合自己对歌曲的理解和老师教的方法,不时提醒孩子们:“老大,声音要朝下,朝小肚子走。王老师说的,单凭喉咙叫,再好的歌喉也会哑掉,你要当心啊。”“老二,这几句你还可以唱得更有韵味一点。”多年来,她已经习惯了婉转地说话。

  闻奇、闻杰的状态越来越好,王老师教他们唱歌时要灵活点,多看看妈妈,多互动,他们练了一遍又一遍。第二天的演出很成功,兄弟俩毫不怯场,把比赛现场的气氛带动了起来。兄弟俩饱满的歌声、富有感染力的表演打动了评委和观众。观众齐齐拍手,用掌声为他们伴奏。唱到激昂处,两人挥手、出拳;唱到抒情的结尾,他们缓缓绕场,一个轻扶母亲的肩膀,一个单腿蹲下与母亲对望。

  上海音协秘书长郭强辉惊讶不已,轻声对一旁的记者说:“真想不到,这对自闭症年轻人有很好的音乐天赋。”他点评道:“音准和节奏非常到位,情绪和表达也恰到好处。”比赛结果当场揭晓,母子组合以最高分获第一名,挺进决赛。

  2013年8月25日,决赛在东方艺术中心举行,来自各区县的27组选手大显身手,一决高下。参赛组合有三口之家、有同堂的四代、有妯娌连襟、还有师徒搭档。每个参赛节目都有感人的氛围、动人的亲情和惊人的才艺,可谓强手如云。最终,何琴云母子晋级前十名,获“十强优秀音乐家庭”最佳温馨奖。

  颁奖典礼上,面对观众热烈的掌声,兄弟俩激动难当,泪水在眼眶里打转。难得的是,他们竟奇迹般地控制了情绪。作自我介绍时,兄弟俩微笑着大声说:“我们叫袁闻奇、袁闻杰,意思是要创造奇迹,做杰出的人。”何琴云向观众展示了一张珍贵的照片,照片上是这对双胞胎第一次在外婆的生日晚宴上唱歌的情景。接着,她吐露心声:“我唯一的愿望,就是将来我们老了,孩子们能照顾好自己”。双胞胎则告诉主持人:“将来,我们一定会照顾好妈妈,就像妈妈现在照顾我们一样”。何琴云夫妇用满满的爱,呵护着特殊的孩子,共同创造了一份奇迹。  

  各方援手助力

  在生活中,让何琴云感到万分幸运的是,街道残联、妇联、龙三四居委会和纪勋“阳光班”等都送来了“雪中之炭”。残联每月定时送来“重残补助”,街道妇联搭建了让兄弟俩展示才艺的舞台,龙三四居委会先是让何琴云担任助残员,后又创造条件让其参加居委干部考试并就近录取,做到工作和顾家“两不误”。纪勋“阳光班”考虑到孪生兄弟家的特殊困难,免去了一人的学费。“阳光班”的刘老师和朱老师的耐心、细心,让孩子家长感激不已。更让何琴云一家感动的是,妇联作为“娘家人”,除了生活上的关心,还想方设法地搭建了适合他们母子施展才艺的大舞台,为孩子们走出家庭,迈向社会走好关键的一步。

  老大闻奇说,他没什么远大的理想,就是喜欢唱歌。通过接触社会两个双胞胎都有进步,最近何琴云带着老大闻奇到残联又去评了等级,从二级重度残疾进步到四级残疾,今年在上海市残联的牵线搭桥下,在中山公园的绿地超市找到了理货员工作,并签订了三年的合同,每月能有两千多元收入。老二闻杰的理想,是当一名按摩师,最近在评残过程中已经从二级重度残疾进步到三级残疾。

  目睹孩子们的成长,何琴云夫妇感到,多年的付出没有白费。自己和丈夫都已年过半百,尽管兄弟俩能自食其力,但兄弟俩人生道路还长远,为此又平添了一丝忧虑。何琴云深信,社会的关爱,或许能成为他们走向未来的第二座桥梁。

  记者  王志莲

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